Les coulisses de la recherche

Mieux connaître les personnes déficientes visuelles pour répondre efficacement à leurs besoins : tel était l’objectif des personnes engagées de près ou de loin dans l’étude Homère. Aujourd’hui, il apparaît clairement que le nombre et la diversité des acteurs impliqués associés à la rigueur scientifique ont fait la force de l’étude. Basée sur un questionnaire minutieusement co-construit, elle trouve toute sa valeur dans les arguments chiffrés obtenus grâce aux réponses de personnes aux parcours et quotidiens aussi différents que représentatifs.

Dès le début du projet, en 2020, les associations se fédèrent et établissent un cahier des charges pour choisir le prestataire d’étude. C’est finalement un consortium de recherche qui est retenu pour sa motivation à prendre en compte les personnes concernées dans l’étude et à rendre les résultats accessibles. « C’était important pour nous de partir des personnes et des conséquences sur leur vie quotidienne » observe Mireille Prestini, ancienne directrice générale de la Fédération des Aveugles et Amblyopes de France (FAAF). « En France les mondes sont séparés, on fait trop souvent ‘’pour’’ les gens et pas assez ‘’avec’’. »

Ce qui fait la force et l’originalité de l’étude Homère, c’est sa dimension nationale et la façon dont elle a été co-construite avec les associations. Elles ont participé à l’élaboration et la diffusion d’un questionnaire et ont été invitées à donner leur avis sur l’avancée des travaux et les différentes étapes lors de réunions de copilotage. Depuis la création du questionnaire jusqu’à l’analyse des données, les associations ont ainsi pu travailler en étroite collaboration avec les chercheurs impliqués de façon à déterminer ensemble les résultats les plus pertinents.

50 personnes (déficients visuels, proches, professionnels et chercheurs) ont participé aux différentes étapes de l'élaboration du questionnaire, dont des groupes de discussion. Ensemble, ils ont établi une liste de près de 800 questions portant sur la mobilité, l'accès à l'emploi, l'éducation, les droits, le numérique, etc. Dans un second temps, le nombre de questions a été réduit à 191 pour aboutir au questionnaire final, soumis à des personnes aveugles et malvoyantes de toute la France. Enfin, une nouvelle série d'ateliers a été organisée avec les associations pour préparer l'analyse des données, identifier les croisements les plus intéressants et produire le rapport final de 250 pages.